骨髓移植多少钱(骨髓移植贵在哪里)

■正在输血的小金鹏很乖,不哭也不闹。

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打工族妈妈带地贫患儿来穗求医遇困境

29岁的陈肖静再次来到广州,带着患有重型地中海贫血的儿子李金鹏求医,母子俩在地铁、出租屋和医院之间来回。羊城的盛夏,忽而烈日高照,忽而暴雨倾盆,她牵着孩子的手站在路边,看着眼前车水马龙,有一瞬间,陈肖静大脑一片空白,恍然不知身处何处。“妈妈、妈妈!”金鹏的呼唤将她拉回现实。陈肖静拍拍儿子的肩膀说:“快到了,过几天就能住院,彻底治好你的病。”两个疲惫的身影,旋即没入人海。

孩子3岁确诊重型地贫

陈肖静是茂名人,早年在深圳打工时认识了来自清远连南县的李石强,两个组建了自己的家庭,并相继迎来两个可爱的儿子。2016年底,幼子李金鹏才满周岁,陈肖静转往东莞务工,李石强也在广州找到一份搬运的工作,金鹏和小哥哥只能被送到清远老家,由老人照顾。

一家四口身处三地。“除了工作,就是想家。”回忆起与家人分离的日子,陈肖静摇头苦笑。

思念可以克服,灾祸却无法躲过。2018年,已经3岁的小金鹏突然高烧不退,奶奶束手无策,一连打了几个电话催陈肖静赶紧回家:“退不了烧,额头滚烫!你们快回来,带孩子去医院看看。”老人在电话中语无伦次,陈肖静听得出来,金鹏一定出了大问题。

夫妻俩连夜赶回清远连南,抱着金鹏前往连南县人民医院做检查。“县医院血检没查出问题,后来把血液样本外送到广州,结果确诊是重型地中海贫血。”陈肖静说,得知这个结果,她整个人都要崩溃了。

输血排铁都离不开钱

“小时候只感觉他脸色有些苍白,相比于其他孩子,没什么血色,但他一直没什么特别的症状,我们也就没有留意。”陈肖静语气中不无自责,因为确诊太晚,前期没有做好规范输血,小金鹏的脾脏明显肿大,面部也出现变形。“就是大家说的‘地贫脸’,鼻子塌下去,额头鼓起来。”陈肖静说,孩子确诊后,医生要求家人每个月及时给孩子输血,否则后果不堪设想。

县医院的医生并未告诉他们,治疗重型地贫,除常规手段外,还有骨髓移植一途,陈肖静以为血袋和祛铁药将陪伴金鹏一生。不过,就算当时知道,陈肖静也没钱给金鹏做手术。

孩子得了这么严重的病,陈肖静没法再去上班,李石强为了照顾家庭,也不得已回到农村老家,每天早出晚归、四处打散工维持全家人的生活。“孩子每月输血就要一千多元,还要吃排铁药,他爸爸每个月的收入不稳定,最多只有3000多元,根本入不敷出。”陈肖静说,一家人到了月末经常要靠借债度日。

护理地贫患儿不是一件容易的事情。陈肖静节衣缩食给金鹏做好规范输血排铁,还加入了一些地贫家长互助群,希望多学些看护经验。令她兴奋的是,群里有不少地贫孩子,通过骨髓移植彻底摆脱地贫,获得新生。陈肖静重燃希望。

希望在8月底前筹齐钱

2020年,陈肖静申请到了免费的骨髓配型名额,一家四口都做了骨髓配型,结果大儿子的骨髓配型与小儿子半相合,符合做骨髓移植手术的条件。今年3月,陈肖静第一次来广州,在广州妇女儿童医疗中心做了手术评估和登记。“医生帮金鹏在骨髓库筛选,希望有相合度更高的供者。”她遗憾地说,等了几个月,没有找到更高匹配度的供者,只能选择金鹏的哥哥,“亲缘供髓,费用和风险相对会低一点”。

7月29日,陈肖静第二次来到广州,距离第一次来广州已经过去4个月。这4个月间,陈肖静夫妇所有的精力都倾注在“钱”上。“做骨髓移植手术,需要交30万元的入仓押金。”陈肖静说,他们几乎借遍了所有熟悉的、不熟悉的亲戚朋友,还在网上筹到了1.8万元,但手上的钱距离入仓押金仍有12万元的缺口。

“医生帮我们排好的手术日期是8月底,孩子已经在7月29日入院,术前化疗已经做完了,一切顺利。”陈肖静说,为了省钱,她在广州市白云区永泰附近租了房子,除了从医院到地铁站,再从地铁站到出租屋的这段路,母子俩几乎不知道广州是什么样子。陈肖静说,她与丈夫仍在尽一切努力筹钱,希望在手术日前补齐缺口。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 实习生 李敏瑜 ■本版图片:由受访者提供